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义工刘政:当新闻男死磕上血友病

2017-03-20 10:27
京华网  作者:JY090

  初见刘政是在他来协会参加约访的会议室里。当天天气炎热,刘政风尘仆仆地赶到协会,大汗淋漓,他一边拿着工作人员递给他的小扇子,快速地为自己扇风降温,一边有条不紊地诉说自己的公益历程和走在公益路上的苦与乐。最让人记忆犹新的是刘政滔滔不绝的口才和他述说时眼睛里透露的光芒,面对这样一位帅气清新的大男生,听着他讲着他在公益道路上的丰富经历,不禁让人感叹:年轻真好,被爱心填满的青春真好!

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  当新闻男死磕上血友病

  每个周二您如果来到儿童医院、协和医院血友病门诊门前,就会看到一位帅气的身影,每每必然是满头大汗、汗水湿透了他的衣服,他却始终是在一遍遍、一个个的和血友病患者家长解释着什么是血友病,平时的治疗和运动的常识以及危重出血的预防和紧急处理办法等等。家长们也都会围成一圈,认真的听他的讲解,问自己的疑难问题。

  这个人是谁?为什么大家都围着他?他是医生吗?他是什么人?

  这是出了什么事?

  刘政,一位帅气的男士。他不是医生,是血友之家项目部部长,单身未婚。热心、善良、阳光的新闻男,来自山东济南。他是那种周身都散发着热情、精力旺盛并拥有好口才的男生。只要你接近他,就能感受到他身上散发的光芒。09年大学还没毕业就已经是血友之家的志愿者。因为是学习新闻的,所以在校期间就发挥自己所长帮助血友之家组织会议、主持、发宣传册、宣传血友病等等,成为血友之家公认的、最好的志愿者。

  这位帅气的新闻男在2011年毕业后,义无反顾的来到血友之家,成为血友之家的专职工作人员。

  时光回转

  说起刘政,时光还要倒流到2008年,一天中午,在大学食堂大电视的屏幕上,《走进科学》栏目正播放着一期名叫《血疑》的主题片,讲述的是血友病的孩子张元祉的故事。嘈杂的环境并没有影响到刘政对他的关注,那年,青涩帅气的刘政还只是一个新闻系的大学生。也许是新闻专业学生的通病,也许就是冥冥中注定的缘分,电视片子里出生在血友病家族的主人公小元祉揪住了刘政善良的心。“未来?不知道,也许会死吧……”一个这么可爱的孩子很轻易的就说到了死?这种揪心的扣动了刘政心里的弦。

  什么是血友病?能不能治?怎么治?我能做什么?这时候一个简单而大胆的想法在刘政脑海中诞生了:“我要帮助这个孩子,哪怕是给无法上学的元祉辅导功课!”于是,刘政以最快速度回到寝室,马上开始查阅资料,查找元祉的联系方式,并将自己的满腔热情给元祉妈妈发了一封邮件。元祉妈妈很快就回信了,在回信里刘政才知道,在血友病的病患里,元祉的家庭条件和治疗条件算是比较好的了,其实还有更多的患者根本没有办法接受治疗,也没能得到任何帮助。元祉妈被刘政的热心感动了,希望他能够帮助其他血友病人。并留下了一个改变刘政生命轨迹的电话----血友之家山东地区负责人的电话,就这样,刘政和血友组织“意外相识了”。他的满腔热情一发便不可收拾。

  2009年4月17号,刘政一人发起并组织了一场“关注血友病”的校园活动,联系学生会,自己当主持,当时的山东交通广播台对他进行了采访,刘政当时也只是个一腔热情的大学生,他就是单纯的想让更多人了解血友病,增加对这种罕见病的社会关注。于是电台广播连线中,他公布了校园活动的时间、地点。结果却令人大吃一惊!学校活动当天,山东省内的很多的血友病人都来了,坐着、站着的布满了会场,有的患者甚至专门坐了两个小时火车赶来。一下子就见到这么多血友病病人,一场校园宣传活动却变成了一个社会活动。在场的学生都被震撼到了!不是说好的罕见病么?!怎么会一下子见到这么多血友病人?刘政再也无法认为它罕见了,他们需要关注,他们需要我的帮助!”

  这次活动之后,刘政成为了血友之家山东地区的“资深”志愿者。

  刘政和关涛的相识是属于“一见钟情”型的

  那是在2010年,由于突发出血,山东血友之家的负责人请刘政代替他参加血友之家全国年会,在这次年会上,血友之家理事长关涛,一下子就关注到了刘政——热情,有活力,充满爱心的山东小伙子,关涛认为善良的刘政拥有着面对血友病人,服务、奉献、细心、耐心的重要品质。

  说起这次相会,刘政这个家伙,对于当年年会上自己的表现已经淡忘了,但是说起跟关涛老师的交流却记忆犹新:“关老师问我,愿不愿意来北京做血友之家第一个全职工作人员,我马上说愿意,还拍胸脯保证能说服家里,其实我脑子里想的是……家里不一定同意的。”“当时你应该是低估了家里的反对力量吧?”我问道,刘政笑了,只是淡淡的说“从来没见过他们对一件我要做的事这么反对过”。

  时过境迁,当时父母激烈的反对给刘政带来的压力和痛苦也许早已深深的埋进了心底,甚至早已随着现在刘政在工作上优秀的成绩轻轻化解,偶尔回想起来,只当是生活的一段插曲。但在当时,确实是折磨了这个未谙世事的大男孩儿。其实没几天,已经回到了北京关涛就察觉到了刘政的痛苦,主动要求与刘政父母通过网络谈一谈。今天我们已经无从得知当时关涛对刘政的父母具体说了什么,但效果却是立竿见影,很快,刘政收拾起了行囊,踏上了北上的火车,成为了“北漂一族”。刘政说,那是2010年11月16日。这个日子他记得非常清楚,想必已经深刻的烙印在了他生命的时间线上。

  一提到血友病,是不是立即就想到了,八十年代风靡日本偶像剧《血疑》。但其实血友病跟白血病是不一样的。简言之,血友病是凝血出了问题,白血病是造血出了问题。

  和其他的血液类疾病不同,血友病的“可控性”非常强,只要终生定期注射“凝血因子”,血友病人就可以有和健康人一样丰富的生活,国外的血友病人甚至能成为职业运动员,最著名的血友病家庭——英国皇室,多少年来没有一个人因为血友病遭受残疾的痛苦。但在中国,作为一种终身疾病,血友病人的一生往往在痛苦中渡过,从出生到残疾再到死亡,很多血友病患者的人生轨迹依然像电影一般在不断的重放……

  好在,中国的血友病患者们并不孤单,在血友之家,有那样一群人,一直在为这些素不相识的病人提供帮助,他们美好的像天使,也简单的像你我身边某个温暖的朋友。血友之家的刘政就是这样的一个小伙子。

  有那么一些人,能简单得让你第一次见就觉的美好

  作为刘政的同事第一次和刘政接触,让我这个几乎没什么工作经验的人非常窃喜,嗓门亮底气足,白净,充满活力,浑身散发出“好同事”的气息。果然在今后的相处中,我渐渐了解到了刘政的故事,对他敬佩不已。他和血友之家从“意外相识”到“小闹别扭”到“深度恋爱”,这段不解之缘,也注定传为一段佳话。

  面对理想与现实,他选择既骨感又骨感

  在中国的公益机构工作绝对是一件清贫的苦差事,即使是到了今天,刘政的工资也只够在机构旁边的小区里和人合租一个小小的单间,一日三餐全部自己做,维持最基本的生活开销。如果说工资的问题可以靠尽量减少开销解决,那工作上遇到的困难,简直就像是立在刘政面前的一座大山。

  刚进入血友之家的第一天,关老师告诉刘政,现在对他的要求,不再是以前志愿者的标准了,现在的刘政,是血友之家的全职工作人员。

  很快,压力接踵而来:专业的不对口、进入新环境的适应期、初入工作的懵懂,也许都不是,也许是其中的一个,刘政开始对自己产生了深深的怀疑,大学积累的信心消失跆尽,每次他觉得自己已经尽力了,但距离关老师对他的要求还是显得那么遥远。

  终于,在一次活动的策划被批得体无完肤后,看着时钟已过凌晨,心中拿定主意,刘政慢慢的走进了关老师的办公室。坦白的告诉关老师:“我在这没有任何意义,我什么也干不了,也许是我不适合吧?!我想我需要尽快做一些调整了。”但是,比让他下这个决心更让人吓一跳的是,关老师居然一下就同意了!当时血友之家正在做一个叫做“海洋天堂”的全新项目,刘政想做个负责任的人,于是他说坚持到2011年底,做完这个项目他就离开,关老师听完刘政说完,脸上的表情几乎没什么起伏,就说“好的”。

  这句不长不短、不轻不重的“好的”,听着是那么的刺耳,却激发了刘政内心更大的反弹力,如果离开都不能让领导觉得有所遗憾,那在这件事上耗费的青春也太不值了吧,必须!一定!要把手上的这件事先干到最好!

  方向价值,你寻或不寻,它就在那里

  下定决心,刘政就更加拼命了。作为血友之家的工作人员,执行“海洋天堂”血友病儿童救助项目期间,刘政每周去医院,为血友病的患儿家长解答一系列有关国家政策、病情发展阶段、注意事项等等方面的问题,只要刘政一到医院,立刻就会被心急如焚的家长们拦住,包围。

  “一开始特别崩溃,十几个人会同时跟我说话,专业上我是做了大量的功课,觉得自己已经了解的清清楚楚了,但是家长们着急的一问有时也懵了,我经常还是得再问再查,才敢告诉他们确切的答案。有时他们从我这得不到答案,就会显得非常失望,情绪的释放,很多时候就是在边哭边说,我想安慰他们,但却不知从何说起……”但刘政没有放弃,越是挫败他越是努力,就这样刘政开始找到了感觉,在血友病相关的方方面面,他越来越熟悉,让他在面对患儿家长们的问题时找到了自信。后来,刘政发现了这件事解决的最好途径:“安慰只是一时的,只有你真正变得专业,越来越专业,病友们才会觉得你值得信任和依靠”。

  在经过“海洋天堂”项目小半年的洗礼后,这一次他坚定的走进了关老师办公室,目光坚定的看着关老师说:“我不走了”,关老师再次淡定地说了句“好的”。也许关老师在说这两句“好的”的时候,心里的感受并不一样,但是,刘政却在关老师说“好的”的时候,感受到不一样的“东西”。

  今天的刘政变得很强大,在血友病疾病相关的、医院资源相关的、医保政策方面的、项目方面的,没有刘政不清楚的,他是我们办公室一本活生生的“血友大词典”。

  努力、认真、勤奋、不休不眠的工作,找到了自己适合的方向,刘政破茧成蝶,他的个人魅力很快得到施展:那年,刘政执行的壹基金的“海洋天堂”项目荣获最佳项目传播奖,刘政个人也获得优秀项目执行奖,壹基金评价血友之家的项目可以做到“精细化”管理,非常的棒。紧接着:“儿慈会、透明鱼项目、童缘好孩子、拯救折翼天使项目、福彩金血友病患者社会融入项目、帮助辍学血友患儿重返校园”……在刘政同志的带领下,血友之家项目部执行了越来越多项目,来自各项目合作方和基金会的好评,在项目方面我们获得的每个认可和支持方的荣誉,都像是带在刘政胸前的大红花一样,那一抹鲜红,灿烂夺目。

  每个血友病的孩子,都值得拥有最好的未来

  2014年,国内首个由血友病患者和家属组成的合唱艺术团:“红苹果艺术团”。这是一群由十五位血友病小朋友、血友家属、以及来自社会的志愿者组成的合唱团,刘政则成为艺术团里最大的孩子:团长。

  在血友之家工作六年,他见证了太多血友病带来的痛苦。那么多血友病的孩子饱受疾病折磨,血友病三个字在这些孩子们的童年占得分量太重太重!他不想每个血友病的孩子生下来头顶只有那纸诊断证明,他们应该像健康孩子一样融入这个社会。从小接受艺术熏陶的刘政知道,有音乐的地方就会有快乐,这些血友病的孩子们既然值得期待的未来,每个血友病的孩子都是上帝钟爱的“小苹果”,上帝太爱他们了,所以在他们出生前多咬了一小口,“红苹果”艺术团便由此诞生而来了。

  为了这个艺术团,刘政和血友之家的同事们遍访名师找各种身边的关系,最终联系到中央歌剧院的张晓元老师和他的学生科班出身的赵濡老师长期带团指导。老师有了,排练的场地在哪呢?刘政经过和北京儿童医院血液科吴主任沟通,儿童医院每周六愿意留出一间空小教室,给这群艺术团的孩子们排练,而他自己则每周六都会提前到达儿童医院,摆好桌椅,在这里等着他小团员们来报道集合。

  孩子们前期没有受过专业指导,况且只有半天的排练时间,不要说把十多个人的声音合在一起了,单人不走调就已不错了。但是刘政并没有放弃,在他心中始终认为我们的小血友一点都不比正常小朋友差。付出的精力不会白费,一次次的排练,一次次的演出,刘政带领小苹果们从第一次上台的跑调、胆怯到第二次顺利的把整首歌唱下来,一直到现在的每次演出天籁般的童声都可以把台下的观众感染落泪,以热烈的掌声结束。血友之家的红苹果艺术团项目可以说取得了圆满的成功,艺术团的孩子们像小明星一样到处接演出任务的同时,这些团内的孩子们感受到了自己的价值和快乐,刘政在北京也有了新的小家庭:就是艺术团内的这群可爱的血友病孩子们。

  青春正当时,不予负流年

  如果没有当年在大学食堂的“惊鸿一瞥”,或许也没有今天的“刘主任”,有些事就像是上天安排好的一样。在血友关爱事业发展过程中,注定会出现这样一个我们大家的“刘政”。

  刘政是一个坚守自己公益价值观的人,他用自己的实际付出和行动,奉献了自己的青春,全部投身到血友病关爱事业中。恰恰是这份坚持,给无数血友病人带去了美好和生的希望,千金难换!

  从22岁到27岁,用刘政调侃自己的话说,他这个青色的大男孩儿也终于熬成了“老男人”,是啊,6年青春时光已然不在,试问人生又能有几次的这样青春?但是你在刘政的脸上,永远看不到一丝的后悔。工作状态下的他还是那么活力四射,热情饱满,全身心的投入,时刻感染者身边每一个人。在这个碌碌的时代下,坚守自己的价值观是一件多么难能可贵的事,在刘政微信的个人签名下,写着这样一句话:青春正当时,不予浮负流年,涓滴意念,幸会成河。


文章关键词:义工刘政
出处:北京市慈善义工协会
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